Know & Grow: Aufklärung - Selbstmanagement - Empowerment für Kinder und Jugendliche mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen
Kurzbeschreibung
Know & Grow ist ein seit Anfang 2022 bestehendes Kooperationsprojekt der Charité-Universitätsmedizin Berlin und der SRH University of Applied Sciences Heidelberg, Campus Berlin. Ziel des Projektes ist die Entwicklung von Informations- und Aufklärungsmaterial für Kinder und Jugendliche mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen und ihren Familien. Da Stoffwechselerkrankungen zu den extrem-seltenen Erkrankungen gehören, gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag hierin bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt, ihre Kinder aufzuklären und ihnen die Erkrankung und ihre Folgen zu erklären.
Das von Know & Grow entwickelte Informations- und Aufklärungsmaterial soll helfen, dass sich betroffene Kinder von Anfang an und über die Jahre hinweg immer wieder entsprechend ihrer Entwicklung altersgerecht mit der Stoffwechselerkrankung auseinandersetzen können. Als Modellprojekt wird es in Berlin entwickelt und kommt den Kindern aus Berlin, die an der Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Kinderklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselerkrankungen und des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité Berlin betreut werden, zugute. Die Ergebnisse werden später deutschlandweit Krankenhäusern und Einrichtungen bzw. in englischer Sprache international zur Verfügung gestellt.
Das Projekt wird von der SRH University of Applied Sciences Heidelberg, Campus Berlin und der Charité-Universitätsmedizin Berlin, Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) für chronisch kranke Kinder umgesetzt. Unterstützt wird das Projekt von „Milupa/Nutricia Metabolics“, der Berliner „Sparkassenstiftung Medizin“ und „BILD hilft e.V. “Ein Herz für Kinder”
Projektlaufzeit: 04/2025 - 09/2026
Sprache: Deutsch
Fördermittelgeber:innen: BILD hilft e.V. “Ein Herz für Kinder”
Fördervolumen: 105.208,00€
Kooperationspartner:innen:
Mehr Informationen zum Projekt "Know & Grow" gibt es hier:
