Know & Grow: Innovatives Aufklärungsmaterial hilft Kindern mit seltenen Stoffwechselstörungen

Von Phenylketonurie (PKU) über Galaktosämie bis hin zur Ahornsirup-Krankheit – angeborene Stoffwechselerkrankungen umfassen eine Vielzahl seltener oder extrem seltener Erkrankungen und zeichnen sich durch ein großes Spektrum in der klinischen Symptomatik sowie Krankheitsschwere aus. Unbehandelt können sie zu schweren Organ- und Hirnschäden, Entwicklungsstörungen, epileptischen Anfällen, Energiemangel oder sogar bis zum Tod führen. Ein Teil der behandelbaren genetisch vererbten Stoffwechselerkrankungen wird deshalb im Neugeborenenscreening erfasst.

Diese Erkrankungen erfordern eine sofortige und i.d.R. lebenslange Behandlung, z. B. in Form von diätetischer oder medikamentöser Therapie. Von den Eltern erfordert dies ab dem Säuglingsalter eine maximale Sorgfalt und Disziplin in der Einhaltung der Diätvorschriften, was zu einer hohen Kontrollfunktion in der Eltern-Kind-Beziehung führt. 

Vom Brettspiel zur Gesundheitsapp

Aufgrund der Seltenheit chronischer Stoffwechselerkrankungen gibt es für die wenigsten von ihnen kindgerechtes Aufklärungsmaterial, das anschaulich die Erkrankung erklärt und die notwendigen therapeutischen Maßnahmen bildlich darstellt. Somit sind die Eltern im Familienalltag bislang auf sich und ihr eigenes Verständnis der Erkrankung gestellt. Genau hier setzt das gemeinsame Projekt „Know & Grow: Aufklärung – Selbstmanagement – Empowerment für Kinder und Jugendliche mit seltenen chronischen Stoffwechselerkrankungen“ der SRH University und der Charité-Universitätsmedizin Berlin an. 

Die Bedürfnisse von Kleinkindern, Grundschulkindern und Jugendlichen unterscheiden sich immens. „Während die Aufklärung bei Kleinkindern eher einfach, narrativ und spielorientiert ausgerichtet sein muss, kann sie bei Grundschulkindern bereits komplexere Inhalte und therapeutische Handlungswege aufzeigen. Jugendliche dagegen wollen unter Einbindung der neuen technischen Möglichkeiten geführt und behandelt werden“, erklärt Prof. Lars Roth, Projektleiter und Professor für audiovisuelle Medien am Campus Berlin der SRH University. 

Demnach wurden im bisherigen Projektverlauf Aufklärungsmaterialien für eine bestimmte Gruppe von Stoffwechselstörungen (Fettsäureoxidationsstörungen) für drei Altersklassen (0-5; 6-12 und 13-18 Jahre) entwickelt. Die jüngsten Kinder lernen ihre Krankheit mit dem Brettspiel „Alex‘ besondere Reise durch den Körper“ kennen, das neben Quizfragen auch Aktionskarten bereithält. Für die mittlere Altersklasse wurden ein spielerisches Informationsmagazin sowie ein Animationsfilm gestaltet, wohingegen Jugendliche und junge Erwachsene mit einer App adressiert werden sollen. Die App ermöglicht die individuelle Eingabe von einzunehmenden Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln sowie die Anlage der Kontaktdaten sämtlicher behandelnder Ärzt:innen. Daneben werden bspw. Einkaufstipps und Rezepte bereitgestellt. 

Die erstellten Materialien werden bereits an der Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Kinderklinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Nephrologie und Stoffwechselmedizin und des Sozialpädiatrischen Zentrums der Charité Berlin eingesetzt. Weiterhin wurden sie durch Fachvorträge an anderen Kliniken/Stoffwechselzentren im deutschsprachigen Raum verbreitet. 

Medizin trifft Design

Neben der Weiterentwicklung der App, der Durchführung von Workshops und auch der Übersetzung der Projektergebnisse ins Englische sollen in der verlängerten Projektphase Materialien für weitere Stoffwechselkrankheiten erarbeitet werden. Am Anfang dieses Entwicklungsprozesses wird erneut ein Design-Thinking-Prozess stehen: In interdisziplinären Workshops treffen medizinisches Fachwissen und gestalterische Kreativität aufeinander. Gemeinsam werden reale Bedürfnisse junger Patient:innen analysiert, um daraus zielgruppengerechte Konzepte zu entwickeln.

Die besondere Stärke dieses Ansatzes liegt in der unmittelbaren Anwendung: Die entwickelten Ideen und Prototypen werden direkt in der klinischen Praxis der Charité getestet und weiterentwickelt. So entsteht ein kontinuierlicher Dialog zwischen Theorie und Praxis, der die Relevanz und Wirksamkeit der Materialien sichert. Prof. Lars Roth ergänzt: „Diese enge Zusammenarbeit zwischen Medizin, Gestaltung und klinischer Praxis setzt neue Maßstäbe in der patientenzentrierten Gesundheitskommunikation – und zeigt, wie durch kreative Methoden und interdisziplinären Austausch echte Mehrwerte für junge Patient:innen geschaffen werden können.“

Hintergrund

Bereits seit 2022 entwickelt das Projektteam – unterstützt von Milupa/Nutricia Metabolics und der Berliner Sparkassenstiftung Medizin – Informations- und Aufklärungsmaterial, das betroffenen Kindern dabei helfen soll, sich von Anfang an und über die Jahre hinweg immer wieder entsprechend ihrer Entwicklung altersgerecht mit der Stoffwechselerkrankung auseinanderzusetzen. Durch eine Spende von BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ wird das Projekt nun planmäßig bis September 2026 verlängert.